تاریخ دریافت خبر: نظر بینندگان


به گزارش حقوق نیوز به نقل از ایلنا بلند بلند می خندد، بالا و پایین می پرد و جیغ می زند. نمی دانیم خوشحال است یا ناراحت. نمی تواند احساسات خود را بروز دهد. نمی تواند خواسته خود را بیان کند، اما به شدت در فهم بعضی مسائل باهوش است. نقاشی هایش فوق العاده است، همه احساس درونی اش با نقاشی منعکس می شود، انرژی بیش از حدی برای ورزش دارد و خیلی خوب ورزش می کند. همه این ها جملات را مادری می گوید که فرزندی 13 ساله دارد، فرزندی که دچار اختلالات اتیسم است.

او می گوید: اگر از بچه ها و خانواده های اتیسم حمایت شوند، می توانند به زندگی عادی بازگردند. خانواده های درگیر اتیسم زندگی عادی و روزمره ندارند و از سوی جامعه طرد می شوند. آدم های عادی فکر می کنند، ما فرزندانمان را بد تربیت کردیم، آنها به سختی درک می کنند که بچه های ما دچار اختلال ارتباطی هستند.

اتیسم اختلال مغزی است که حدود 40 سال پیش شناخته شده و پیگیری آن در ایران به حدود 10 سال می رسد. این اختلال که هم چنان در برخی موارد بسیار ناشناخته است در دنیا شیوع قابل توجهی داشته است، طوری که پیش بینی می شود از هر یک درصد مردم دنیا یعنی از هر صد نفری که به دنیا می آیند یک نفر به این اختلال مبتلا باشد.

احتمال می رود حدود 700 هزار نفر در کشور با این بیماری درگیر باشند. در شهرهای کوچک این اختلال هم چنان ناشناخته است و با بیماری هایی مانند صرع اشتباه گرفته می شود. برخی از خانواده هایی که فرزند اتیسم دارند؛ از تشخیص دیرهنگام بیماری فرزندشان توسط پزشکان گلایه دارند.

انجمن بیماری های خاص سه سال متوالی است که به صورت جدی این اختلال را در ایران پیگیری می کند و در تلاش است با کمک سازمان بهزیستی افراد و کودکان مبتلا به اتیسم را در ایران شناسایی کند.

تنها 3 هزار کودک و بزرگسال دچار اختلال اتیسم در ایران شناسایی شدند

در همین راستا محمدجواد کیان، معاون آموزشی و پژوهشی بنیاد بیماری های خاص درباره اقداماتی که تا امروز برای بیماری اتیسم انجام شده به خبرنگار ایلنا می گوید: بیمارانی که دچار اختلالات اتیسم هستند، حدود یک درصد جمعیت دنیا را تشکیل می دهند. با توجه به آمار جهانی ما باید حدود ۷۰۰ هزار مبتلا به اتیسم داشته باشیم که تا امروز فقط توسط بهزیستی حدود ۳ هزار نفر آنها شناسایی شدند. بنابراین خیلی فاصله داریم و ارگان اصلی برای شناسایی اتیسم بهزیستی است.

وی ادامه می دهد: یکی از مشکلاتی که خانواده های این افراد دارند، این است که کمتر در اجتماع ظاهر می شوند. رفتار افراد اتیسم به علت عدم ارتباط و نا آرامی موجب شده جامعه طور دیگری به آنها نگاه کند و همین نیز باعث شده خانواده های درگیر کمتر در جامعه باشند که این مسئله نیز موجب شده، اتیسم کمتر در کشور ما شناخته شود.

کیان می افزاید: همچنین مشکلات اتیسم نیز کمتر دیده شده است. بنیاد بیماری های خاص از سه سال پیش تلاش کرده تا توجه مردم و سازمان های مرتبط را به اختلال اتیسم جلب کند.


کودکان اتیسم نیاز به آموزش های خاص دارند

معاون آموزش و پژوهشی بنیاد بیماری های خاص درباره تحصیل کودکان اتیسمی می افزاید: جایی که باید این کودکان آموزش ببینند، بسیار مهم است و مدارس استثنایی باید نسبت به این موضوع آگاه باشند. همچنین بنیاد بیماری های خاص در تلاش بوده سازمان هایی مانند بهزیستی را نسبت به این موضوع آگاه کند.

کیان با اشاره به اینکه مشکلات افراد اتیسمی و خانواده هایشان ناشناخته است، می گوید: خوشبختانه ارتباطی بین دانشگاه ها و استادان خارجی برقرار شده تا بتوانیم وضعیت آموزشی و اجتماعی در رابطه با اتیسم را ارتقا دهیم.

او با بیان اینکه اتیسم از بدو تولد با افراد است، تصریح می کند: یکی از مشکلات در رابطه با این اختلال این است که افراد اتیسمی هنوز به درستی در ایران شناسایی نشدند. همه بچه های مبتلا باید شناسایی شوند تا برخورد درستی با آنها شود.

کیان با اشاره به اینکه کودکان اتیسمی نیاز به روش خاصی از آموزش دارند، می گوید: این اختلال یک نوع بروز خاصی دارد، زیرا این کودکان نمی توانند ارتباط برقرار کنند، بنابراین افرادی که می خواهند با این کودکان اتیسمی کار کنند، باید در این زمینه آگاه باشند یعنی آموزش دیده باشند.

اتیسمی ها می توانند در مدارس عادی تحصیل کنند

او می افزاید: نسبت به آموزش افراد اتیسمی دو دیدگاه وجود دارد؛ نخست اینکه کودکان اتیسمی می توانند در مدارس عادی تحصیل کنند به شرط اینکه معلم و دانش آموزان از این مسئله خبر داشته باشند و دیدگاه دیگر اینکه این کودکان باید در مدارس مخصوص به خود تحصیل کنند.

معاون آموزش و پژوهش بنیاد بیماری های خاص تاکید کرد: مسئله اتیسم در ایران مشکلاتی دارد اما در این سه سال که پرداختن به این موضوع آغاز شده بسیار در این مورد پیشرفت کردیم. همین که توجه جامعه به این مسئله جلب می شود، باعث می شود؛ مسئولان نیز به این موضوع ورود کنند.

دکتر 13 سال نتوانست بیماری فرزندم را تشخیص دهد

مادر دیگری که فرزند 30 ساله اتیسم دارد، درباره مشکلات این اختلال می گوید: فرزند من 30 سال دارد و دچار اختلالات اتیسم است. از دو سالگی به علت بیماری صرع او را نزد دکتر می بردم و مدام به او می گفتم؛ این بچه نمی تواند آواها را ادا کند و همه رفتارهایش را برای دکتر توضیح می دادم، اما او نمی توانست تشخیص بدهد. فرزند من تا 12 سالگی تحت نظر این پزشک بود و تنها کلمه ای که این دکتر می گفت؛ این بود که خوب می شود حتی یک بار به من توصیه نکرد به گفتاردرمان مراجعه کنم و متاسفانه خود دکتر شک نکرد که فرزندم این بیماری را دارد.

او ادامه می دهد: به رفتاردرمانی، کاردرمانی و گفتار درمانی مراجعه کردم. هزینه ها بسیار زیاد بود و آن زمان از گرگان مجبور بودیم برای این خدمات به تهران مراجعه کنیم که همین مسئله هزینه های جانبی زیادی داشت. حتی رفتاردرمان ها و گفتاردرمان ها هم تشخیص ندادند که فرزند من اتیسم دارد، چون در ایران ناشناخته بود. درصورتی که افرادی که در رشته های پزشکی تحصیل می کنند با این رشته آشنا هستند. ما هنوز هم به رفتاردرمانی و کاردرمانی نیاز داریم، اما متاسفانه برای سن و سال فرزند من جایی وجود ندارد. در گرگان فردی هست که در زمینه اتیسم کار کرده، اما هزینه ها بسیار زیاد است.

اتیسم نیاز به بیمه خاص دارد

این مادر دارای فرزند مبتلا به اتیسم تاکید می کند: «بیمه دولتی هستیم و بیمه خاصی که مخصوص افراد اتیسم باشد، وجود ندارد؛ این اختلال به چند دکتر هم زمان نیاز دارد یعنی نه تنها رفتاردرمان، گفتاردرمان و کار درمان می خواهد بلکه روان کاو و روان پزشک و دکتر مغز و اعصاب هم لازم دارند. هیچ حمایتی از بیماران و خانواده های افراد مبتلا به اتیسم وجود ندارد. فقط یک سری مراکز اضافه شده که آنها هم کار مطالعاتی ندارند و هرکاری می کنند، برگرفته از کشورهای خارجی است. بسیاری از راههای درمانی که از کشورهای خارجی مانند آمریکا اعمال می شود، برای کسانی که در ایران زندگی می کنند، کاربرد آنچنانی ندارد.»

او در حالی که معتقد است کودکان و افراد اتیسم می توانند زندگی عادی داشته باشند و حتی مشغول به کار شوند، اضافه می کند: یکی از مشکلات، سطح آگاهی اجتماعی نسبت به اتیسم است؛ جامعه نباید نسبت به این افراد رفتار ناخوشایند داشته باشد، این در حالی است که جامعه نگاه متفاوتی نسبت به این افراد دارد گاهی حتی ما از سوی خانواده هایمان نیز طرد می شویم و این موضوع برای این است که اتیسم را نمی شناسند. اگر من برای فرزندم ارزش قائل نشوم هیچ کس دیگری نیز بر او ارزش قائل نخواهد شد. من با خیلی از افراد خانواده ام ارتباط زیادی ندارم، زیرا شناختی نسبت به این بیماری ندارند و به اصطلاح تحمل می کنند در صورتی که در بسیاری از موارد دلم می خواست در کنار من باشند.

بیماران اتیسمی را رها نکنید

وی با تاکید بر اینکه مسئولان باید درباره بیمه این افراد فکر کنند و حمایت از این افراد باید گسترش پیدا کند، می افزاید: بچه های اتیسم مشکلات متعددی از نظر جسمی دارند و با توجه به اینکه هزینه زیادی برای درمان آنها صرف می شود، مسئله بیمه بسیار مهم است. از طرفی حمایت مالی، آگاهی دادن به افراد جامعه درباره این بیماری و آینده این بچه ها بسیار مهم است. برخی از این بچه ها تا آخر عمر نیاز به حمایت دارند، اما بچه هایی که سطح بالاتر هستند، می توانند زندگی معمولی و حتی شغل داشته باشند و در بسیاری از عنوان های شغلی می توان از این افراد استفاده کرد.

او در پایان تاکید می کند: همه این موارد باید مطالعه شود. این افراد نباید در جامعه رها شوند، این برای خود جامعه نیز ضرر دارد چون باید برای آنها هزینه دهد. در بعضی از زمینه ها فرزندم بسیار باهوش است. در نوجوانی به خوبی بسکتبال بازی می کرد، اخبار ورزشی را با جزئیات دنبال می کند و سرشار از انرژی است.

انتهای پیام

   #خانواده #نقاشی #گرگان #پژوهش #دانش آموزان #اجتماع

محتوای خبر «حدود ۷۰۰ هزار نفر در ایران دچار اختلال اتیسم هستند که تا امروز فقط حدود ۳ هزار نفر از آن ها شناسایی شدند» را در سایت «حقوق نیوز» ببینید